Používáním tohoto webu souhlasíte s využíváním cookies na těchto stránkách. Více informací ZDE. Rozumím

Manželé z Kroměříže: Pravidelná pomoc nám umožňuje zmírnit progresivní nemoc u naší dcery

26. 07 2018 | Šárka se narodila jako zdravá krásná holčička. O dva roky později se však tříčlenné rodině obrátil život naruby. Dívce na základě genetických testů lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii druhého typu. Toto neurodegenerativní onemocnění má progresivní průběh, při němž u pacientů postupně dochází ke ztrátě schopnosti ovládat svaly. Ve čtyřech letech již Šárka není schopna samostatné chůze a je upoutána na invalidní vozík.   

Aby se postup onemocnění co nejvíce zpomalil, jsou nezbytné pravidelné rehabilitace a různá cvičení. „Po stanovení diagnózy Šárinky jsme probrečeli několik nocí. Dokud byla dcerka malá, člověk si to ani nepřipouštěl. Vše nám začalo docházet s prvním pořízením invalidního vozíčku. Šárinka je mentálně naprosto v pořádku, jen tělo ji neposlouchá, jak má. S takovou diagnózou se smířit nedá, ale musíte se s ní prostě naučit žít. Pro to nejdražší na světě, co s manželem máme, uděláme cokoliv na světě,“ říká maminka Ivana. 

Rodiče se svou dcerou cvičí Vojtovu metodu, navštěvují hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), plavání a jednou ročně absolvují lázeňský pobyt. Některé terapie však nejsou v plném rozsahu hrazeny zdravotní pojišťovnou. Hlavní příjem rodiny zajišťuje tatínek Dalibor, který pracuje jako vedoucí prodejny. Paní Ivana, povoláním účetní, dochází do práce na zkrácený úvazek v době, kdy je dcera v mateřské škole v doprovodu osobního asistenta.

Náklady spojené s nemocí ovšem s uhrazením terapií nekončí, rodina musela pořídit potřebné rehabilitační pomůcky nebo například vertikalizační stojan. Nyní plánují nákup zdravotního kočárku a v budoucnu je čeká úprava bydlení. „Bydlíme v patrovém domě, téměř všude máme schody, i ke vchodovým dveřím. Zatím Šárinku přenášíme, je ještě malá, v budoucnu to ale tak snadné nebude,“ přiznává pan Dalibor. S těmito výdaji pomáhají rodině neziskové organizace. V minulosti získali finance na plánované rehabilitace například z benefičního koncertu, pravidelně jim pak pomáhají Dobří andělé. „Velmi si pomoci vážíme. Umožňuje nám dceři dopřát péči, zlepšovat její zdravotní stav,“ říkají s vděčností manželé. Shánění financí však pro rodinu nekončí, do budoucna bude potřeba pořídit další pomůcky, které budou odpovídat Šárčinu růstu, a pokračovat v intenzivní rehabilitaci. 

Na Kroměřížsku potřebuje finanční pomoc dalších 19 rodin s vážně nemocným dítětem

Jedná se o rodiny, ve kterých se dítě potýká s onkologickým či jiným závažným onemocněním, jako je chronické selhání orgánů, chronické střevní onemocnění, závažné metabolické poruchy či jiné kombinované postižení. Těmto rodinám pravidelně pomáhá nadace DOBRÝ ANDĚL. Vybrané příspěvky za každý měsíc nadace rovnoměrně rozdělí mezi potřebné rodiny. Výši příspěvků tak ovlivňuje počet dárců i přispěná částka. 

„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Našim cílem je, aby se tato informace, co nejvíce šířila. Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ říká Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace DOBRÝ ANDĚL. 

Staňte se Dobrým andělem

Zapojit se do pomoci můžete i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Vaše příspěvky nadace DOBRÝ ANDĚL odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů zakladatelů a dalších filantropů.

Znáte rodinu s vážně nemocným dítětem?

Doporučte jí nadaci Dobrý anděl. Kontakt je velmi jednoduchý – stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci Dobrého anděla již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.
 
 

 

Diskuse

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO